時間：2025-12-10 09:06:35 來源：骨軟筋酥網

男嬰頸胸黏成一塊，男嬰不少地方長水皰。罹患

男嬰身體不斷滲出血水，性表下乎浸濕身下墊褥。皮分泡龍皮膚

男嬰無法正常呼吸。水皰
（神秘的癥泡地球uux.cn報道）美國德州一名3月大男嬰罹患先天怪病，出生時頸部以下幾乎沒有皮膚，美國沒眼瞼、德州手指融在一起，男嬰醫生一度表示束手無策。罹患在其父母奔走后，發現原來男嬰是患上遺傳性表皮分解性水皰癥（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB，俗稱泡泡龍），現正接受治療，計劃將移植皮膚。男嬰將長期留院，其父母正眾籌醫療費用。
格雷（Ja'bari Gray）在今年1月出生，本應是健康寶寶。母親并無妊娠迸發癥，惟懷孕37周時因胎兒重量沒有增加，而緊急進行剖腹產。未料出生時僅3磅的男嬰，全身幾近沒有皮膚，更被誤診為先天性皮膚發育不全。為讓男嬰接受更佳治療，父母多番奔走，終于成功轉院。
男嬰其后確診患上沒法根治的EB，患病概率為5萬分之一。由于天生缺少連系表皮和真皮的VII型膠原蛋白，導致皮膚一受壓就極易出現水皰及細菌感染。男嬰目前只能依靠維生機器續命，即使醫療團隊為他處方止痛藥及勤換繃帶，仍難阻男嬰受迸發癥折磨。
好消息是，男嬰病情已見好轉。除了體重增至8磅，身體部分地方亦開始長出皮膚。醫生周一（15日）提出治療方案，擬在其喉嚨下方造出切口，并移除融合頸胸的疤痕組織。手術成功后，男嬰將可擺脫呼吸機，再待傷口痊愈后移植皮膚。

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